게시판 > 동문칼럼[소아] 척수수막류 환자 보호자의 흔한 질문들
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척수수막류 환자 보호자의 흔한 질문들
질문 1. 아이가 장차 걷게되거나 휠체어에 의존하게 되는 등의 예후를 미리 알 수가 있는가?
응답: 환아가 장차 보행이 가능할지 또는 휠체어에 의존하게 될 지를 결정하는데 가장 중요한 인자는 근육 마비의 레벨입니다. 예를 들어 환아가 무릎 관절을 구부리거나 펴는 힘이 좋고 조절할 수 있는 경우에는 예후가 좋으나, 마비의 레벨이 높아 그렇지 못한 경우에는 휠체어를 사용해야 하는 경우가 많습니다. 학교를 다니는 나이에서는 많은 아이들이 보조기나 목발, walker 등을 이용해서 걸을 수 있게 되는 경우가 많으나 흉추나 상요추 레벨에 마비가 있는 경우에는 8-9세가 되면 보행에 필요한 에너지가 너무 많아져 많은 수에서 휠체어에 의존하게 됩니다. 또 일부 보행을 하는 청장년 환자에서도 무릎 등에 조기 퇴행성 관절염이 오는 경우를 흔히 보게됩니다. 그래서 무릎 관절을 구부리고 펴는 것을 조절하기 어려운 환아에서 보조기를 채우고 걷게 하려는 노력을 기울이는 것이 과연 필요한 것인지에 대한 논란이 있으며 일부에서는 처음부터 휠체어를 사용하도록 하는 것이 경제적, 시간적으로 더 효과적이라고 주장하는 의사들도 있습니다. 일부에서는 그래도 서서 보행하는 것을 독려하고 필요 시 나중에 휠체어를 스스로 선택하게 하는 것이 정신적으로도 더 도움이 된다고 하기도 합니다.
질문 2. 아이가 걸을 때 주로 발뒤꿈치로 걷는데 이러한 경우에 수술을 해야하는가? 수술을 할 경우에는 어떠한 수술을 하며, 언제하는 것이 좋은지?
응답: 이러한 보행의 원인은 소위 말하는 아킬레스건이라 불리는 하퇴 삼두근의 근력이 약하고 반면에 발목을 위로 올리는 하퇴부의 앞에 있는 근육들은 상대적으로 강하여서 발생하는 현상으로서 이러한 경우는 발뒤꿈치만이 땅에 닿고 발의 앞꿈치는 들리는 현상이 나타납니다. 이러한 보행을 종골 보행이라고 하는데, 이러한 경우에는 보행 시에 발이 지면을 차고 나가지 못하기 때문에 보행의 속도가 늦고 매우 비효율적인 보행을 하게되어 환자는 쉽게 피로감을 느끼면서 장거리의 보행이 불가능하게 됩니다. 또한 감각 신경의 손상이 동반되어있는 경우에는 발뒤꿈치만이 장시간 지면과 접촉하기 때문에 발뒤축 쪽에 굳은살이 생기면서 이 부위가 갈라지기 쉽고 이차적으로 염증이 잘 생길 수 있다는 문제점들이 있습니다. 따라서 이에 대한 치료가 필요합니다.
치료의 방법과 시기는 환자의 상태에 따라서 달라지는데, 대략 3세 미만의 어린아이에서는 약한 근력을 증진시키고 변형의 진행을 막기 위한 물리치료를 하여야 합니다. 또한 이와 병행하여 가급적 보조기를 착용하여 변형이 더욱 진행하는 것을 억제하고 보조기를 착용함으로써 족부의 안정감을 더하며, 보조기의 탄력성을 이용하여 보행의 효율성을 높이는 치료를 하여야 합니다. 대략 4세 이상의 어린이에서는 수술적 치료를 고려하여야 하는데, 이때 할 수 있는 수술 방법은 발목을 올리는 근육을 뒤쪽으로 이전하는 건이전술을 시행할 수 있습니다. 그러나 이러한 근이전술은 앞에 있는 근육을 모두 뒤로 돌리더라도 하퇴삼두근의 근력을 대치할 수는 없으므로 이러한 현상을 근본적으로 고칠 수는 없고, 그 정도를 완화시키는 정도입니다. 또한 이러한 환자에서는 이미 발에 있는 뼈에 변형이 발생되어 있기 때문에 발에 있는 뼈에 대하여 뼈를 잘라서 정상적인 위치에 다시 고정하는 절골술을 병행하여 실시하게 됩니다. 만약 12-13세 이상의 어린이에서 변형이 매우 심할 경우에는 발에 있는 뼈들을 굳히는 삼중관절 고정술을 실시할 수 있는데 이때에는 발이 지면에 고르게 닿는 위치에서 발이 고정되게 하는 세심한 주의가 필요합니다. 만약에 이러한 위치를 잡을 수 없는 상황이라면 차라리 수술을 안하는 편이 좋을 수도 있습니다.
질문 3. 인터넷이나 TV를 보면 보조기가 도움이 된다고도 하고 어느 병원에서는 도움이 안된다고도 하여 혼란스러운데 보조기를 차는 것이 옳은 것인가?
응답: 보조기는 아이가 조절할 수 없는 관절을 안정시킴으로써 근력 및 감각의 저하를 보상하는 역할을 합니다. 보조기 착용의 목적은 첫째, 보행의 기능을 호전시키며, 둘째, 신체 일부분을 보호하고, 세째, 변형의 재발을 예방하는 것입니다. 일반적으로 보조기는 그 자체로 변형을 예방하거나 교정할 수는 없으며 수술 후 교정된 상태를 유지하는 데에 도움이 됩니다. 보조기는 기능적 보조기와 휴지기 보조기로 구별할 수 있는데 기능적 보조기의 기능은 발이 지면에 닿아있을 때에 발에 안정성을 부여해주고 발목이 부드럽고 정상적으로 움직이는 것을 도와주며, 발이 지면에서 떨어졌다가 다시 지면에 닿을 때에 발과 발목의 위치를 조절해주는 기능이 있습니다. 휴지기 보조기의 기능은 주로 밤에 잘 때 착용하게 되는데 이는 근육을 늘려주어 근육의 길이가 늘어나는 종적 성장을 촉진하여 변형이 재발되지 않게 하는 기능이 있습니다. 따라서 척수수막류 환자에서 발에 변형이 있고 아직 수술적으로 교정하기가 어려운 경우에는 보조기를 착용하는 것이 도움이 될 수 있습니다.
질문 4. 발의 변형은 언제 교정해야 하는지?
응답: 대부분의 척수 수막류 환아에서 발의 변형이 있습니다. 신생아기에 일반적으로 시행하는 석고 교정은 이 환자들에서는 거의 효과가 없습니다. 발 주위 피부의 감각이 저하되어 있어 욕창이 생길 가능성도 높습니다. 발의 대부분의 고착된 변형은 대개 수술적 치료를 요합니다. 이러한 수술은 환아가 충분히 발육하여 서고 발을 사용할 수 있을 때가 되면 시행합니다. 그 전에 수술하는 경우에는 변형이 재발하는 경향이 있기 때문입니다. 대부분의 경우 생후 15개월에서 24개월 사이에 첫 변형 교정술이 시행됩니다.
질문 5. 아이가 자라면서 발의 변형이 바뀔 수 있다고 하는데 이러한 현상은 왜 발생하는 것인지?
응답: 대부분의 경우에서는 자란다고 발의 변형이 바뀌지는 않습니다. 아주 어렸을 때와 이후에 자라면서 발 모양이 조금씩 변하는 것은 발에 있는 근육의 불균형이 어렸을 때는 아직 심하지 않다가 자라면서 이러한 불균형이 점차 고착화되고 또한 약한 근육은 계속 늘어나는데 강한 근육은 잘 성장을 하지 못한다는 특성 때문에 강한 근육은 시간이 갈수록 짧아지면서 변형이 더욱 심해질 수 있습니다. 이러한 변화는 근본적으로 변형의 성격이 바뀌는 것은 아니고 그 정도가 심해지는 것입니다. 이러한 변화는 진정한 의미에서 변형이 바뀌는 것은 아닙니다. 그러나 진정으로 변형이 바뀌는 경우가 있는데, 예를 들면 발이 안쪽으로 틀어져 있다가 시간이 지나면서 밖으로 틀어진다면 이는 분명히 변형이 바뀐 것으로 이런 경우에는 다음과 같은 것을 의심하여야 합니다. 첫째, 수두증 (hydrocephalus)이 있어서 shunt를 한 경우에는 혹시 shunt가 막히지 않았는가를 의심하여야 하고, 둘째, 척수내의 중앙에 있는 관에 척수액이 차서 이곳이 늘어나는 척수공동증 (syringomyelia)이라는 상황이 발생되었는지를 확인하여야 하며, 셋째, 척수포획 증후군(tethered cord syndrome)이 있는가를 확인하여야 합니다. 마지막 원인의 경우 실제로 발의 변형이 바뀌는 것을 종종 볼 수 있습니다.
질문 6. 우리 아이는 척추에 변형이 있다고 하는데 이것이 얼마나 나쁜지?
응답: 척수수막류 환자에서의 척추 변형은 대개 측만증과 후만증입니다. 등뼈가 옆으로 휘는 측만증은 대개 대상성이 아니며 점차 나빠지는 경향이 있습니다. 일반적으로 흔한 특발성 측만증은 환아의 성장이 멈추면 각 변형의 진행이 멈추게되지만 척수수막류 환아에서는 평생 동안 측만증의 만곡이 점차 심해지며 결국 앉기가 어려워지게 되는 경우도 있습니다. 성인에 있어서는 골 돌출부의 욕창 때문에 입원하게 되는 경우도 있습니다. 요추부의 후만증이 있는 경우에는 거의 항상 만곡이 진행하여 대단히 심한 변형을 초래하는 경우가 많습니다. 이 후만증은 음식을 먹고 숨쉬는데 장애를 일으키기도 합니다.
질문 1. 아이가 장차 걷게되거나 휠체어에 의존하게 되는 등의 예후를 미리 알 수가 있는가?
응답: 환아가 장차 보행이 가능할지 또는 휠체어에 의존하게 될 지를 결정하는데 가장 중요한 인자는 근육 마비의 레벨입니다. 예를 들어 환아가 무릎 관절을 구부리거나 펴는 힘이 좋고 조절할 수 있는 경우에는 예후가 좋으나, 마비의 레벨이 높아 그렇지 못한 경우에는 휠체어를 사용해야 하는 경우가 많습니다. 학교를 다니는 나이에서는 많은 아이들이 보조기나 목발, walker 등을 이용해서 걸을 수 있게 되는 경우가 많으나 흉추나 상요추 레벨에 마비가 있는 경우에는 8-9세가 되면 보행에 필요한 에너지가 너무 많아져 많은 수에서 휠체어에 의존하게 됩니다. 또 일부 보행을 하는 청장년 환자에서도 무릎 등에 조기 퇴행성 관절염이 오는 경우를 흔히 보게됩니다. 그래서 무릎 관절을 구부리고 펴는 것을 조절하기 어려운 환아에서 보조기를 채우고 걷게 하려는 노력을 기울이는 것이 과연 필요한 것인지에 대한 논란이 있으며 일부에서는 처음부터 휠체어를 사용하도록 하는 것이 경제적, 시간적으로 더 효과적이라고 주장하는 의사들도 있습니다. 일부에서는 그래도 서서 보행하는 것을 독려하고 필요 시 나중에 휠체어를 스스로 선택하게 하는 것이 정신적으로도 더 도움이 된다고 하기도 합니다.
질문 2. 아이가 걸을 때 주로 발뒤꿈치로 걷는데 이러한 경우에 수술을 해야하는가? 수술을 할 경우에는 어떠한 수술을 하며, 언제하는 것이 좋은지?
응답: 이러한 보행의 원인은 소위 말하는 아킬레스건이라 불리는 하퇴 삼두근의 근력이 약하고 반면에 발목을 위로 올리는 하퇴부의 앞에 있는 근육들은 상대적으로 강하여서 발생하는 현상으로서 이러한 경우는 발뒤꿈치만이 땅에 닿고 발의 앞꿈치는 들리는 현상이 나타납니다. 이러한 보행을 종골 보행이라고 하는데, 이러한 경우에는 보행 시에 발이 지면을 차고 나가지 못하기 때문에 보행의 속도가 늦고 매우 비효율적인 보행을 하게되어 환자는 쉽게 피로감을 느끼면서 장거리의 보행이 불가능하게 됩니다. 또한 감각 신경의 손상이 동반되어있는 경우에는 발뒤꿈치만이 장시간 지면과 접촉하기 때문에 발뒤축 쪽에 굳은살이 생기면서 이 부위가 갈라지기 쉽고 이차적으로 염증이 잘 생길 수 있다는 문제점들이 있습니다. 따라서 이에 대한 치료가 필요합니다.
치료의 방법과 시기는 환자의 상태에 따라서 달라지는데, 대략 3세 미만의 어린아이에서는 약한 근력을 증진시키고 변형의 진행을 막기 위한 물리치료를 하여야 합니다. 또한 이와 병행하여 가급적 보조기를 착용하여 변형이 더욱 진행하는 것을 억제하고 보조기를 착용함으로써 족부의 안정감을 더하며, 보조기의 탄력성을 이용하여 보행의 효율성을 높이는 치료를 하여야 합니다. 대략 4세 이상의 어린이에서는 수술적 치료를 고려하여야 하는데, 이때 할 수 있는 수술 방법은 발목을 올리는 근육을 뒤쪽으로 이전하는 건이전술을 시행할 수 있습니다. 그러나 이러한 근이전술은 앞에 있는 근육을 모두 뒤로 돌리더라도 하퇴삼두근의 근력을 대치할 수는 없으므로 이러한 현상을 근본적으로 고칠 수는 없고, 그 정도를 완화시키는 정도입니다. 또한 이러한 환자에서는 이미 발에 있는 뼈에 변형이 발생되어 있기 때문에 발에 있는 뼈에 대하여 뼈를 잘라서 정상적인 위치에 다시 고정하는 절골술을 병행하여 실시하게 됩니다. 만약 12-13세 이상의 어린이에서 변형이 매우 심할 경우에는 발에 있는 뼈들을 굳히는 삼중관절 고정술을 실시할 수 있는데 이때에는 발이 지면에 고르게 닿는 위치에서 발이 고정되게 하는 세심한 주의가 필요합니다. 만약에 이러한 위치를 잡을 수 없는 상황이라면 차라리 수술을 안하는 편이 좋을 수도 있습니다.
질문 3. 인터넷이나 TV를 보면 보조기가 도움이 된다고도 하고 어느 병원에서는 도움이 안된다고도 하여 혼란스러운데 보조기를 차는 것이 옳은 것인가?
응답: 보조기는 아이가 조절할 수 없는 관절을 안정시킴으로써 근력 및 감각의 저하를 보상하는 역할을 합니다. 보조기 착용의 목적은 첫째, 보행의 기능을 호전시키며, 둘째, 신체 일부분을 보호하고, 세째, 변형의 재발을 예방하는 것입니다. 일반적으로 보조기는 그 자체로 변형을 예방하거나 교정할 수는 없으며 수술 후 교정된 상태를 유지하는 데에 도움이 됩니다. 보조기는 기능적 보조기와 휴지기 보조기로 구별할 수 있는데 기능적 보조기의 기능은 발이 지면에 닿아있을 때에 발에 안정성을 부여해주고 발목이 부드럽고 정상적으로 움직이는 것을 도와주며, 발이 지면에서 떨어졌다가 다시 지면에 닿을 때에 발과 발목의 위치를 조절해주는 기능이 있습니다. 휴지기 보조기의 기능은 주로 밤에 잘 때 착용하게 되는데 이는 근육을 늘려주어 근육의 길이가 늘어나는 종적 성장을 촉진하여 변형이 재발되지 않게 하는 기능이 있습니다. 따라서 척수수막류 환자에서 발에 변형이 있고 아직 수술적으로 교정하기가 어려운 경우에는 보조기를 착용하는 것이 도움이 될 수 있습니다.
질문 4. 발의 변형은 언제 교정해야 하는지?
응답: 대부분의 척수 수막류 환아에서 발의 변형이 있습니다. 신생아기에 일반적으로 시행하는 석고 교정은 이 환자들에서는 거의 효과가 없습니다. 발 주위 피부의 감각이 저하되어 있어 욕창이 생길 가능성도 높습니다. 발의 대부분의 고착된 변형은 대개 수술적 치료를 요합니다. 이러한 수술은 환아가 충분히 발육하여 서고 발을 사용할 수 있을 때가 되면 시행합니다. 그 전에 수술하는 경우에는 변형이 재발하는 경향이 있기 때문입니다. 대부분의 경우 생후 15개월에서 24개월 사이에 첫 변형 교정술이 시행됩니다.
질문 5. 아이가 자라면서 발의 변형이 바뀔 수 있다고 하는데 이러한 현상은 왜 발생하는 것인지?
응답: 대부분의 경우에서는 자란다고 발의 변형이 바뀌지는 않습니다. 아주 어렸을 때와 이후에 자라면서 발 모양이 조금씩 변하는 것은 발에 있는 근육의 불균형이 어렸을 때는 아직 심하지 않다가 자라면서 이러한 불균형이 점차 고착화되고 또한 약한 근육은 계속 늘어나는데 강한 근육은 잘 성장을 하지 못한다는 특성 때문에 강한 근육은 시간이 갈수록 짧아지면서 변형이 더욱 심해질 수 있습니다. 이러한 변화는 근본적으로 변형의 성격이 바뀌는 것은 아니고 그 정도가 심해지는 것입니다. 이러한 변화는 진정한 의미에서 변형이 바뀌는 것은 아닙니다. 그러나 진정으로 변형이 바뀌는 경우가 있는데, 예를 들면 발이 안쪽으로 틀어져 있다가 시간이 지나면서 밖으로 틀어진다면 이는 분명히 변형이 바뀐 것으로 이런 경우에는 다음과 같은 것을 의심하여야 합니다. 첫째, 수두증 (hydrocephalus)이 있어서 shunt를 한 경우에는 혹시 shunt가 막히지 않았는가를 의심하여야 하고, 둘째, 척수내의 중앙에 있는 관에 척수액이 차서 이곳이 늘어나는 척수공동증 (syringomyelia)이라는 상황이 발생되었는지를 확인하여야 하며, 셋째, 척수포획 증후군(tethered cord syndrome)이 있는가를 확인하여야 합니다. 마지막 원인의 경우 실제로 발의 변형이 바뀌는 것을 종종 볼 수 있습니다.
질문 6. 우리 아이는 척추에 변형이 있다고 하는데 이것이 얼마나 나쁜지?
응답: 척수수막류 환자에서의 척추 변형은 대개 측만증과 후만증입니다. 등뼈가 옆으로 휘는 측만증은 대개 대상성이 아니며 점차 나빠지는 경향이 있습니다. 일반적으로 흔한 특발성 측만증은 환아의 성장이 멈추면 각 변형의 진행이 멈추게되지만 척수수막류 환아에서는 평생 동안 측만증의 만곡이 점차 심해지며 결국 앉기가 어려워지게 되는 경우도 있습니다. 성인에 있어서는 골 돌출부의 욕창 때문에 입원하게 되는 경우도 있습니다. 요추부의 후만증이 있는 경우에는 거의 항상 만곡이 진행하여 대단히 심한 변형을 초래하는 경우가 많습니다. 이 후만증은 음식을 먹고 숨쉬는데 장애를 일으키기도 합니다.
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